En noviembre del 2020 me contagié de COVID-19 y todo en mi vida cambió. Lo pasé en casa sin mayores complicaciones, pero ya sintiendo que algo en mi cabeza no estaba bien.
Comencé a trabajar tras veintidós días aproximadamente y sin haberme recuperado y sin una PCR negativa. Después de dos meses mas o menos tuve que ir por primera vez urgencias porque no sabíamos si me estaba dando un ictus, un ataque epiléptico o cualquier otra enfermedad de ese tipo.
Nunca recuperé mi vida.
Comenzaron a llevarme en neurología de mi hospital correspondiente tras las idas y venidas a urgencias y sin conseguir mayor explicación, puesto que las pruebas que me hacían salían todas bien.
Tras muchos momentos que son para dejar en el olvido me derivan al Huca,donde me atienden en junio aproximadamente del 2022,en la unidad de trastornos del movimiento, la doctora nos da el diagnóstico de Trastorno Neurológico Funcional.Nos explica que sólo en la Ruber de Madrid esta la unidad multidisciplinar especializada en este tipo de enfermedades,pero que en este momento no les permiten derivar a gente,aunque ya nos cuenta que están en formación allí mismo( en el huca)una unidad parecida para poder tratar los casos allí y que mi expediente queda a la espera…La situación es que se crea la unidad,hago una «rehabilitación» física de una semana y desde entonces me dejan atrapada en salud mental y sin respuestas.
Yo no tengo el diagnóstico de Síndrome Post COVID porque nadie quiere aceptar lo que conlleva y que todo lo demás viene de haber pasado la infección. Antes del COVID, yo era una persona totalmente sana y activa. Jamás había estado de baja.
Tras varios meses de incertidumbre, llega mi revisión por parte del INSS al pasar los 18 meses de baja,y para sorpresa de todos,tal y como estoy,además de haber comenzado consultas de ésta unidad multidisciplinar,para mas tarde realizar la «rehabilitación» correspondiente;me dan el alta en noviembre del 22.
A fecha de 16 de enero de este año,después de coger los dos meses de vacaciones que tenia pendientes y esperando que se agilizara el proceso de la rehabilitación,tengo que acudir a mi centro de trabajo,precisamente a la vuelta de una de las consultas de dicha unidad.
Aguanté una hora,tras la cual mi jefa tuvo que enviarme al médico nuevamente y éste darme de nuevo la baja. Hemos hecho la reclamación vía administrativa del alta forzosa que llegó denegada.Estamos a la espera del juicio en diciembre y yo he sido despedida de mi trabajo porque no es que no pueda realizar mis tareas si no que ahora mismo con 38 años soy una persona dependiente y muy limitada en el dia a dia.por si fuera poco,tengo que seguir luchando con la seguridad social,con las personas que por desconocimiento no creen que esto sea algo real y con profesionales ,que por desinformación o falta de inteterés tampoco saben como tratar el tema.
Es necesario que tanto profesionales como personas de a pie comiencen a tener entendimiento de lo que es esta enfermedad.
Que se diagnostique lo mas tempranamente posible y no se nos trate como problemáticos a nivel de salud mental y que se consiga realmente un tratamiento multidisciplinar adecuado a cada caso.

Virginia Martínez Buelga

La COVID se llevó mi vida, llevó 3 años con dolores, molestias, fatiga, niebla mental, problemas cognitivos, deterioro físico y psíquico. El agotamiento por el dolor y las limitaciones con las que esta enfermedad transformó mi vida, me hacen sentir VIVIR EN UN CUERPO QUE NO ES EL MIO.
Considero que la investigación es sumamente importante porque es la única esperanza que tenemos para recuperar mi vida.
Estoy dispuesta a participar en cualquier tipo de investigación que me propongas.

María José Pérez Rodríguez

Me infecté de covid por segunda vez en noviembre de 2022, afectándome de manera más fuerte que la primera, perdí el gusto, el olfato, tuve fiebre durante una semana, dolor intenso de garganta y cabeza y dificultad para respirar. Pienso que lo pasé peor que la primera vez, porque me encontraba convaleciente de una operación de descompresión craneal por Síndrome de Arnold Chiari, lo cual dificultó la identificación de los posteriores síntomas padecidos debido a que no sabían si se debía a la operación.
Mis síntomas son fatiga, dolores y calambres musculares, palpitaciones fuertes, pérdida de visión, pérdida de cabello, pérdida del gusto y del olfato, dificultad en la concentración, pérdida de memoria y dificultad en la expresión oral.
Todo ello, me provoca muchas limitaciones e incapacidad para llevar una vida normal (no puedo realizar las tareas básicas domésticas sin ayuda, higiénicas sin que suponga un esfuerzo, ni actividades de ocio como pasear simplemente y mucho menos trabajar)

María Pulido González

Desde el 15 de enero del 2021 mi vida se transformó completamente.
Vivo con muchos malestares, dolores físicos y dolores del alma. Hay días malos , malos, días regulares y esperando salir corriendo mis 5 o 10 kilómetros como lo hacía hace 2 años y medios. Necesito ayuda.

Dayse A. Chica

Hola,
Llevo 3 años levantándome de la cama con mucho dolor de espalda y rigidez (zona dorsal). Normalmente se me va pasando a lo largo del día, aunque hay veces que ese dolor lo tengo siempre, persistente, en mayor o menor grado de dolor.
Me he hecho pruebas de Resonancia Magnética, de reumatología…y no tengo nada.
He ido a fisioterapia de continuo, he hecho ejercicios de estiramientos que me mandaron en rehabilitación…y nada, nunca noto mejoría.
Tampoco mejoro con analgésicos ni ningún medicamento.
Es desesperante.
Pensando, caí en la cuenta de que hace 3 años (marzo/abril de 2020) pasé el covid 19 por primera vez, y lo sufrí con unos dolores de espalda horribles. No podía estar ni tumbada,ni sentada,ni andando…era un dolor que jamás había sentido,más allá de cualquier otro dolor, que hacía que tuviera que mover las piernas constantemente, y no había nada que calmase ese dolor. Afortunadamente, con esa intensidad duró solo uno o dos días.
Pero a partir de entonces, tengo dolor de espalda permanente.
Primero pensé que era el colchón, luego relacionado con mi trabajo, más tarde que era algo de reuma…pero nada, e intentado poner soluciones a todo ello, y el dolor sigue ahí.
Así que he empezado a pensar que pueda ser un efecto a largo plazo de covid 19 y me gustaría participar en el proyecto de investigación.
Muchas gracias.

Nombre oculto por privacidad

Buenos días, Tengo Covid persistente desde hace 5 meses, cada vez voy a peor. Los síntomas son: extremo cansancio, fatiga crónica, visión borrosa, falta de concentración, astenia, letargo, no consigo caminar, pesadez en las piernas, dolor en las articulaciones, insomnio, dolor de cabeza, problemas intestinales, mareos, cansancio extremo que no mejora con descanso, confusión mental, alergias en la piel, manchas que aparecen y desaparecen, dolor en todo el cuerpo como si hubiera hecho ejercicio, herpes, aftas, disautonomía, falta de aire, faringitis permanente dolor de garganta, visión borrosa, falta de atención, falta de concentración, coordinación motora, problemas en el sistema nervioso central, muy cansada y no consigo descansar, apatía y depresión por todos estos síntomas.
Mi calidad de vida se ha reducido, todas mis funciones locomotoras se han reducido, se han activado otras enfermedades como sensibilidad química múltiple, fibromialgia, síndrome de la fatiga crónica.
Los médicos niegan la existencia de esta enfermedad crónica.
El mundo que conocía anteriormente se derrumba a mi alrededor y todas las personas en las que confiaba (incluidos sus amigos y familiares que se someten al juicio de los «expertos» médicos) le dijeran que todo estaba en tu cabeza y sólo necesitabas ayuda psiquiátrica. Muy lamentable.

Nombre oculto por privacidad