Sufrí un caso agudo leve del COVID-19 en septiembre de 2022. Dos meses después comenzaron una marcha sin fin de síntomas constantemente cambiantes (tengo registros detallados).
Me han hecho un montón de pruebas médicas, descartando toda otra enfermedad y todo daño al nivel de órganos; estudios de citoquinas y perfiles linfocitarios muestran claramente una inflamación persistente.
La calidad de la vida ha bajado de forma importante, sobre todo por la falta de previsibilidad de si o no podría llevar a cabo cualquier plan que pueda pensar en hacer.

Jay Libove Alzina

Buenas noches mi doctora de cabecera me dio este contacto, para que me comunicará con ustedes, y compartir mi experiencia con el COVID 19. Bueno fui de las primeras personas que cayeron enfermas, tengo COVID persistente he pasado ya 5 episodios, tengo secuelas serias e incapacitantes. mi vida cambio, ahora no se quien soy, llevo tres largos buscándome, es como si hubiese envejecido veinte años de un solo golpe. Tengo secuelas serias perdí mis sentidos de olfato y gusto, vivo eternamente cansada (fibromialgia grado severo), fatiga crónica, en el segundo COVID, quedé con una patología crónica del aparato digestivo el cual no ha sido controlado, perdí mi vesícula debido a la inflamación severa, pierdo el conocimiento y me caigo mucho, entre otras cosas, tengo videos fotos de todo proceso y me gustaría compartir mi historia por si sirve de consuelo, además que me gustaría fuera aprovechada está información por si existe alguna investigación (…).

Muchísimas gracias de verdad tenía muchas ganas de conocer un grupo como el vuestro, porque tengo entendido que estáis trabajando e investigando, y repito si les sirve mi experiencia, el material que tengo pues aquí estamos .

Felicitarlos por no olvidarse de los que quedamos tocados, por hacernos visibles, porque estamos cansados de que no se nos tome en serio, a mí muchas veces me decían que uno tenía nada que era una cobarde he llorado mucho y he sufrido mucho bullying y aún lo sufro. Esto solo lo sabemos y sentimos quiénes hemos vivido y pasado está dura prueba y damos gracias a Dios que sea como sea seguimos aquí en este plano contando la historia. Así ya no seamos los mismos, pero estamos aquí

Mil gracias espero estás palabras lleguen a ustedes y pueda ser compartida mi historia. Deseo muchos éxitos en vuestras investigaciones. Aunque les confieso yo tengo mi propia teoría

Mil y mil bendiciones.

Cordial saludo.

Martha Yulieth Cañón García

Desde hace tres años y medio padezco COVID persistente y como secuelas fibromialgia máxima, fatiga crónica máxima disautonomía pulmonar, piernas inquietas, vejiga hiperactividad, múltiples contracturas, dolor crónico diario, parálisis de piernas brazos etc…migrañas, celiaca, intolerancia lactosa etc…problemas cognitivos, intolerancia al esfuerzo físico, pérdida de visión, exoforia ocular..ahora desde dos años y medios en unidad de COVID crónico…pase por un percances de útero, tengo problemas respiratorios, sistema autónomo alterado ,pérdida de regla según los meses, problemas dentales con pérdida de dientes etc…ahora están dándose a ver temblores espasmos musculares… etc y seguimos con 45 años .Actualmente con pruebas neurológicas e intervenciones con tratamientos por quirófano para pinchar suelo pélvico, espalda, vejiga etc para relajar con tema bótox especial para la musculatura por la hiperactividad y tengo mi tratamiento crónico para el dolor..seguimos en visitas y luchando y manteniendo la verdad de los síntomas que son reales..lo más importante es que podamos llegar a recibir un trato digno y compasivo para poder lidiar con todo este cambio en nuestras vidas ..en mi caso he pasado por muchos proceso y tratos y el sistema aún tiene mucho que ofrecer y aprender para estos pacientes como yo…gracias por vuestra atención y ojalá lleguen respuestas clarificantes pronto

Yolanda Escudero Ruiz

Tengo 35 años y llevo dos y medio con covid persistente. Ha sido duro pasar el duelo por la persona que era y que ya no voy a ser, aceptar que soy una enferma crónica con un montón de dolores y síntomas incapacitantes que limitan mi día en todos los sentidos. Es también dura la incertidumbre: a si voy a tener que dejar el trabajo que tantos años he empleado en formarme, a si voy a poder sostener a mi bebé en brazos si decido ser madre, a si mi salud se va a seguir deteriorando. El camino que recorremos es duro ya que tenemos que aceptar y aprender a vivir con esta nueva realidad mientras que desde la administración pública no hay absolutamente ningún apoyo ni reconocimiento. El gasto económico en psicólogos y tratamientos privados es inmenso e injusto.
Necesitamos un trato digno y acorde a nuestra situación. Soy consciente de que aún no hay una cura, pero creo que es de vital importancia para todas las personas con Long Covid el poder apoyarnos en nuestros médicos durante este proceso, así como que la sociedad española sea consciente de nuestra existencia (una parte importante de la población) y conocedora de los riesgos y problemas de salud que puede provocar este virus.
PD: Me ofrezco voluntaria para cualquiera de vuestros proyectos de investigación.

María Ángeles Escudero Delgado

Padezco COVID persistente desde septiembre de 2021. Tuve una persistencia viral después del primer COVID en marzo de 2020, pero parecía que me había recuperado bastante en diciembre de 2020. Pero en septiembre de 2021 me reinfecté y ya nada volvió a ser lo que era.
Fatiga, dolor de cabeza, dolor torácico, problemas para tragar, sensación de sinusitis diaria, fiebre o febrícula prácticamente a diario, problemas gastrointestinales, diarreas, nauseas…. picores en manos y pies. Dolor articular, tinnitus…..
mi pregunta es cómo se pretende que podamos seguir con nuestras vidas? y con humor? lo intento día a día pero no es fácil cuando el sistema nos ha abandonado.
Los políticos nos han dejado atrás: no interesamos. Sanidad hay médicos que muy bien y otros que se creen que con un antidepresivo lo arreglan todo. No somos gente deprimida, como mucho nos afecta nuestro problema físico y nuestra salud, pero la base de nuestro problema no es nuestra salud mental.
Es necesario que se nos reconozca, que se nos tenga en cuenta y que se tomen medidas.
que se nos adapten los puestos de trabajo de verdad, en vez de enviarnos a sobrevivir más si cabe trabajando y sobreviviendo.
Más inversión en investigación para encontrar curas y que nos ayuden de verdad.

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Buenas tardes. Yo me contagié en octubre de 2020. Estuve 16 días en coma, desde entonces mi vida cambió, me dieron el alta estando muy mal, y en abril del 2021 empecé a trabajar, y me reinfecté, algunos médicos me lo han hecho pasar bastante mal, tengo fibrosis pulmonar, insuficiencia cardíaca y niebla mental, me he desorientado y perdido dos veces, aún así el INSS, me denegó la incapacidad. Necesito ayuda, estoy muy mal. Gracias, un saludo

Rosario Fradejad Botran

Soy una mujer de 54 años me contagie en junio del 2020 trabajando, desde entonces mi vida se acabó, tal y como yo la conocia. Soy COVID persistente y tuve una lucha de un año hasta que diagnóstico rápido me ayudó. Tengo síndrome antifosfolipido y síndrome de Snnedon, 2 ictus lacunares, amnesia secuelar, paresia del lado derecho con claudicación en bloque, incapacidad total no absoluta, y discapacidad del 67%. Soy una de las administradoras de afectados COVID persistente CYL. Bueno mi vida ya no es la que era ,y ahora soy una paciente multipatologica que el COVID paró su vida ,de golpe ,y que sigue luchando para que se nos reconozca el COVID persistente desde CYL.

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Hace justo 2 años mi vida dio un giro inesperado de 180 grados al contagiarme de COVID. Dicen que tienes que asumir las circunstancias según pasan y ser resiliente pero quién está preparado para perderlo todo? Perder la salud, las amistades e incluso perder credibilidad. Pasas de tener una reputación, nivel social, salud, felicidad a vivir en el dolor crónico, la fatiga, la pérdida de facultades y en el rechazo social. Pasas tú tiempo entre la cama y las visitas médicas y , en la mayor parte de ocasiones, son aquellos que deberían curarte los que dudan de tus síntomas y te hacen parecer un despojo social. Una especie de ente raro que no comprenden. Se establecen prejuicios y somos revictimizados: una por la propia enfermedad y otra por la sociedad. Sólo espero que en un futuro alguien nos devuelva la dignidad perdida

Eva Cordero Hernández

Hola, me contagié del COVID 19 en enero del 2022, al poco de «curarme» note que me ahogaba y estaba un poco débil. Yo tengo 2 hijos, trabajaba y hacía deporte 5 días a la semana. Deje de hacer deporte a mitad de febrero del 2022 y a partir de Mayo del 2022 empezó mi calvario. Estoy diagnosticado por COVID persistente, con muchos síntomas detectados. Sigo de baja pasados 19 meses, sigo con fatiga extrema, debil, con mala visión, con muchos dolores de cabeza, falta de aire, con dolores en articulaciones , nervios cogidos a partir de no saber que está pasando ni como lo pasaré, etc. soy de la provincia de Valencia, donde aquí en la SS hacen muy poco caso a este gran problema que tenemos, solo en lo privado me están medio ayudando y actualmente estoy recibiendo un tratamiento experimental en Madrid pero creo que no se está consiguiendo el objetivo.

Juan Adrián Cuenca Deval

Me he contagiado en dos ocasiones, el primer contagio fue horrible y es el que deriva en las secuelas. Estoy en seguimiento hospitalario por los médicos internistas, me han hecho mil pruebas pero aún no me han escrito el diagnóstico de long covid, pero sé perfectamente que es eso. Mi síntoma principal es la fatiga crónica, aún a estas alturas no ha cedido, tengo 42 años y siempre fui una persona deportista y activa, actualmente estoy agotada simplemente con mi actividad diaria.

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