Contraje COVID dos veces y me han quedado secuelas graves, diagnosticada de artrosis que se desarrolló en apenas 6 meses, fibomialgia, Disautonomía Neurovegetatica, , intoleracia postural ortostática, síncopes vasovagales, alteraciones en la visión, exceso de salivación, descontrol de la temperatura corporal, intolerancia a la temperatura ambiental, taquicardias ante el mas mínimo esfuerzo (simplemente levantarme de la cama para ir al baño), ansiedad, insomnio, vértigos y mareos, dermatitis descamativa, sobre todo en cara y cuero cabelludo, linfedema mixto, insuficiencia venosa piernas, neuralgias….
Tengo una discapacidad del 57% y necesito usar silla de ruedas porque si estoy mucho tiempo en pie me caigo al suelo. Pese a ser sanitaria, sigo sin comprender bien esta enfermedad y hay muy pocos recursos para los enfermos, y menos para los profesionales, estoy en contacto con sanitarios tanto en España como en el extranjero y sigue siendo una enfermedad desconocida. A nivel científico, están investigando la posibilidad de que el virus sea capaz de acceder al SNC vía axonal, y de esa forma soslayar la barrera hematoencefálica y así es como se desencadena la Disautonomía, queda por ver si a la larga, aparte de los síntomas periféricos, el sistema central se ve afectado o no. Me aterra pensar que pueda desarrollar un Párkinson o una demencia asociada a cuerpos de Levy. Estaría incluso dispuesta a que me hiciesen biopsias nerviosas para controlarlo, porque da mucho miedo. Y el sistema tampoco ayuda, mucho tiempo entre pruebas, compañeros que ni siquiera se creen que sea de verdad una enfermedad.
Es una condena cruel, ignorada, infravalorada por profesionales y por la ciudadanía. Una carga para los familiares, y espero que cambie el enfoque porque somos muchos pacientes.
Durante todo 2023 estuve trabajando de albañil, hacíamos paredes de piedra. Las rompíamos con marras, me refiero que era un trabajo físico fuerte. En el puente de la constitución pedí los 10 días de vacaciones que me quedaban y casi en mismo día enfermé de covid.
Sí es verdad que vino con fuerza, pasé de una tos esporádica a tener lo que yo denominé «un catarrazo» en 24 horas. Sin embargo, nada me hizo sospechar que fuera más allá. Mi hija insistió que me hiciera la prueba y di positivo en COVID. Ya era la segunda vez que lo tenía y no le di importancia. Lo normalicé, ya ni siquiera te daban de baja.
Sin embargo, en los últimos días el agotamiento llegó más de lo que consideré normal. Tanto que terminados mis vacaciones tuve que recurrir a la doctora de cabecera, «no puedo con mi alma, no me atrevo ni siquiera a ir al trabajo». Me dio 72 horas de reposo y tras 48 acudí al trabajo. Afortunadamente, cuando llegué quedaban pocos días de contrato, terminaba el 29 de Diciembre y el trabajo ya era más bien recoger y limpiar. Aún y así no podía hacer la mayoría de las cosas, los compañeros me arroparon y terminé el contrato. No sin antes volver a la doctora para comunicar que el cansancio no cesaba. A lo que había que añadir dolores musculares por todo el cuerpo. Me dijo, que eso era normal en el COVID, que ya se me quitaría y me recomendó unas vitaminas…
Llegó enero y se terminaron las vitaminas y todo estaba igual, a finales de mes volví a la doctora y me dijo que paciencia otras vitaminas y a esperar. Ya a finales Febrero volví con el mismo problema, no mejoraba. Y ya se lo tomó un poco más en serio, acudí con el cuerpo totalmente contracturado, los músculos acortados, encogidos. Me recetó un relajante muscular creo recordar y que acudiera en una semana. No hizo falta porque al par de días me dio un tirón en la espalda en casa sin hacer nada.
Me derivó a medicina interna, esto era Marzo y hasta el 11 de septiembre no me vio nadie. Acudo a la consulta de medicina interna deseoso de dar toda la información posible a la doctora. Incluso anoté todo lo que me había pasado desde que enfermé. Ya eran 9 meses de problemas y temía que se me olvidara algo vital para aclarar lo que me pasaba y no se lo contara en los diez minutos de consulta. Como respuesta obtuve un:
– «Ahh, pero eso entonces será del COVID». Te doy el alta, ¿Qué quieres que yo le haga?.
Perplejo, la digo:
-¿Si es del COVID no merezco un seguimiento ni tratamiento aunque sea para aliviar síntomas?.
A lo que su silencio pareció decir que no lo tenía. Parecía que no me creía, y toda su atención se fue a que traía lo que me había pasado anotado. Seguramente síntoma de delirium tremens. Vamos o me lo inventaba o estaba «chalao» hablando en plata.
La digo que si va a decidir sobre mi enfermedad sin hacerme ninguna prueba y me dice:
-¿Qué prueba me va a hacer si no se lo que te pasa?
Viendo que me toma por idiota, dejo de ir por ahí y la digo que me derive entonces a algún sitio que si puedan saber qué me pasa y me deriva a Reumatología. Mientras me dice:
-Te derivo a reumatología pero vamos que no te va a servir de nada porque lo tuyo claramente es del COVID.
-?????. Entonces deríveme aun experto en COVID. NO???
-Creo que en Extremadura no hay…
Y ante ese convincente argumento me callé y salí de la consulta porque sabía que la ayuda que necesitaba allí, ni podían ni querían dármela.
Después del la consulta, contacté con un grupo extremeño de enfermos del covid persistente y empecé a darme cuenta que eso era lo que me pasaba. Me reconozco en sus males.
A día de hoy 19 de noviembre sigo sin poder trabajar, es más he tenido que dejar de dar un paseo que hacía para intentar mejorar. Y estoy a la espera del día 25 ir a una consulta del Doctor Saponi en Cáceres capital. Con pocas esperanzas pero…
Por supuesto me ofrezco si quieren valorarme o hacer las pruebas pertinentes.
Tengo 54 años y en diciembre de 2020 cogí COVID-19 a pesar de los cuidados, ya que teniendo otros problemas de salud no podía arriesgarme. Pero pasó y en menos de dos días estaba ingresada. Una vez que probaron todo tipo de medicaciones, la neumonía bilateral avanzó y empezaron a fallar los órganos y termine entubada en UCI. El pronóstico era muy negativo, me cuenta la familia, pero recibí el regalo de la vida. Lamentablemente no he vuelto a ser la misma, me quedaron secuelas respiratorias y empeoro día a día, tengo todos los síntomas que existen, no soy persona, dependo de cuidados para todo, no camino, no salgo de casa, el mínimo esfuerzo de deja sin aire ni fuerzas. Me sentí abandonada por una parte, porque al principio me llamaban y me decían todo lo que tendría que hacer para mejorar. Si no fuera por mi médico de cabecera que sigue pendiente de mi derivándome a los especialistas, no se donde estaría. Con COVID prologado diagnosticado me dijeron es lo que hay. Todavía no sabemos qué hacer, venga el año que viene. Siempre busco avances, no me rindo, tal vez no esté aceptando que está será mi realidad, que empeora día a día. Tengo la sensación que me estoy apagando poco a poco. Espero que podáis ayudar a los supervivientes de esta pandemia para que tengan una vida digna. Gracias por aceptar mi historia
He escrito mi historia «Evidencias» compartiendo lo que he aprendido de todo lo vivido
Cogí la COVID-19 trabajando en mi consulta en marzo de 2020 y desde entonces hasta el día de hoy no puedo creer como me ha podido cambiar tanto mi vida a peor, he perdido mi Salud, mi trabajo, mi consulta y poder ejercer mi profesión y ya no digamos la ilusión y encima me siento juzgada como si estuviera mintiendo y tener que justificarme por estar enferma.
Tengo 50 años y desde hace tres me siento como una mujer de 90 años y lo único que consigo es que me digan que lo lleve lo mejor posible…. Venga ya!
Tengo 47 años, previamente a la infección tenía una vida estupenda muy activa, hacía rutas de montaña, realizaba mucho ejercicio, bailaba 10-12 horas a la semana, viajaba mucho, tenía mi trabajo de médico y hacía cursos de formación. Desde que me infecté de COVID hace 4 años y medio, no puedo hacer ninguna actividad física (salvo algún pequeño paseo un par de veces a la semana), muchos días casi no puedo ni levantarme de la cama, no tengo casi vida social (salvo alguna vez cada dos meses que quedo a tomar algo sentada y durante poco tiempo), me cuesta arreglarme y cocinar, me cuesta mucho leer libros y realizar cursos, por supuesto no puedo trabajar, Tengo una vida como una abuela de 90 años.
Lo he intentado todo, rehabilitación, tratamientos privados y costosos y no encuentro una solución.
He pasado de tener 44 años a tener 90 años. No puedo hacer ningún esfuerzo físico sin cansarme (ducharme, limpiar la casa), llevar solo una bolsa de la compra (un poco de pollo y una botella de Cocacola) )ya es un mundo, y tengo que echar mano del Ventolin.
Tomo 9 pastillas al día y dos ventolines diferentes y aún así me apoco con cualquier esfuerzo, dicen que es asma.
Tengo taquicardias, me dan pinchazos el corazón, tengo más migrañas que antes y la regla me ha desaparecido de la noche a la mañana
Mi piel ha cambiado tengo temporadas que es más sensible y otros que tiene más grasa. Y me he hecho dos esguinces en 8 meses lo que nunca había tenido…
Me contagie de COVID en febrero de 2022, me había pasado toda la pandemia desde que se decreto el estado de alarma trabajando en primera línea, y resulta que me contagio en 2022 justo después de ponerme todas las vacunas.
Estuve 20 días enferma de COVID con diversos síntomas, fiebre, vómitos, broncoespasmos… aunque molesta, lo pasé en casa sin dificultad.
Hasta ese momento era una persona bastante activa, practicaba deporte de riesgo, trabajaba dentro y fuera de casa, tenía una vida social muy activa, y a pesar de las exigencias del día a día, del trabajo, la familia, jamás había padecido de nerviosismo o ansiedad.
Desde febrero de 2022 que me infecte de COVID se me han detectado muchísimas cosas, primero un trastorno hormonal que me provocaba inflamación en mamas, después una lesión en el útero por el VPH, más de 5 crisis de herpes Zóster (que jamás me había dado), crisis ansiosas, debilidad, vitaminas y proteínas más bajas de lo normal, dificultad para dormir ya que de repente me despierto como si me faltará el aire, dificultad para pensar e incluso para hablar si me pongo nerviosa o ansiosa.
Actualmente me están haciendo pruebas fe todo tipo, pero siento como si me estuviera volviendo loca, y que nadie alrededor lo entiende o le quita importancia.
Esta enfermedad es horrible, te va consumiendo físicamente (dolores articulares, espasmos, migrañas, taquicardias, sensación de nervios todo el día, angustia, depresión, etc…
Lo peor de todo es no ver la mejoría, ver que no hay apoyo político y que, muy a nuestro pesar, algunos facultativos todavía nos tachan de «locos».
Solo puedo dar las gracias a los que nos apoyáis.
Me siento totalmente incomprendida y desesperada, y eso que tengo a mi familia que ve que yo no soy así, llevo dos años y ya lo ven con normalidad pero yo no, quiero volver a ser yo, a poder ir a trabajar, salir bailar , pero tal y como estoy no puedo hacerlo o si el día que me encuentro bien, a la semana siguiente pago los «escesos» que he hecho cuando mi día era propicio
Padezco de Covid Persistente 3 años y medio y cada vez estoy peor, me salen cosas nuevas, sufro de dolores musculares generalizados, fatiga, cansancio, dolores de cabeza fuertes, pérdida de memoria empeorando, poca concentración, muy nerviosa, ansiedad estrés y depresión, hernias discales, protusiones rotación cervicales con artrosis degenerativa, hombros, rodillas y pies. Ya no se qué hacer pues el INSS me obligó a trabajar 6 m y me puse peor, con ataques de pánico y ansiedad. Ahora llevo 6 meses de baja y un médico de cabecera me hace poner fecha de alta, si no lo hacía de inmediato me la daban, tuve que poner fecha en medio de una crisis de ansiedad. Esto no es justo, te están obligando cuando yo no estoy bien, ni soy médica para pedirme el alta. Sé que me mandaran otra vez a trabajar, pero ni muerta iré aunque lo pierda todo, esto no es una seguridad social, díganme que puedo hacer, los he demandado impugne e alta, reclamaciones, todo denegado, que me expliquen como sobrevivimos??
Para qué pagamos una S.S habría que luchar todos juntos?
Soy enfermera desde hace 34 años, soy COVID persistente desde hace casi 4 y hoy por hoy no soy capaz de organizar mis propias medicaciones. Ese es mi día a día… deterioro cognitivo
Buenos días!!!
Después de visitar mil especialistas se llegó a la conclusión de que la variedad de síntomas y mal estado general que tengo es COVID persistente.
Mi vida es un antes y un después tras primera infección por COVID. Competía en Triatlon y llevaba mi casa y mi trabajo sin problema.
A raíz de COVID soy el 40 % de lo que era, sufro brotes de dolor de manos y pies y cansancio extremo cada dos por tres y a nivel digestivo me han diagnosticado sibo, helycobacter, parásitos y alto nivel de histaminas.
Me gustaría tener información sobre novedades del tema e incluso participar en estudios que hagan falta, para así poder seguir avanzando en que investiguen acerca de estas secuelas que tan mala calidad de vida dejan.
Mil gracias por seguir trabajando y darnos un poco de luz.
Sufrí un caso agudo leve del COVID-19 en septiembre de 2022. Dos meses después comenzaron una marcha sin fin de síntomas constantemente cambiantes (tengo registros detallados).
Me han hecho un montón de pruebas médicas, descartando toda otra enfermedad y todo daño al nivel de órganos; estudios de citoquinas y perfiles linfocitarios muestran claramente una inflamación persistente.
La calidad de la vida ha bajado de forma importante, sobre todo por la falta de previsibilidad de si o no podría llevar a cabo cualquier plan que pueda pensar en hacer.
Buenas noches mi doctora de cabecera me dio este contacto, para que me comunicará con ustedes, y compartir mi experiencia con el COVID 19. Bueno fui de las primeras personas que cayeron enfermas, tengo COVID persistente he pasado ya 5 episodios, tengo secuelas serias e incapacitantes. mi vida cambio, ahora no se quien soy, llevo tres largos buscándome, es como si hubiese envejecido veinte años de un solo golpe. Tengo secuelas serias perdí mis sentidos de olfato y gusto, vivo eternamente cansada (fibromialgia grado severo), fatiga crónica, en el segundo COVID, quedé con una patología crónica del aparato digestivo el cual no ha sido controlado, perdí mi vesícula debido a la inflamación severa, pierdo el conocimiento y me caigo mucho, entre otras cosas, tengo videos fotos de todo proceso y me gustaría compartir mi historia por si sirve de consuelo, además que me gustaría fuera aprovechada está información por si existe alguna investigación (…).
Muchísimas gracias de verdad tenía muchas ganas de conocer un grupo como el vuestro, porque tengo entendido que estáis trabajando e investigando, y repito si les sirve mi experiencia, el material que tengo pues aquí estamos .
Felicitarlos por no olvidarse de los que quedamos tocados, por hacernos visibles, porque estamos cansados de que no se nos tome en serio, a mí muchas veces me decían que uno tenía nada que era una cobarde he llorado mucho y he sufrido mucho bullying y aún lo sufro. Esto solo lo sabemos y sentimos quiénes hemos vivido y pasado está dura prueba y damos gracias a Dios que sea como sea seguimos aquí en este plano contando la historia. Así ya no seamos los mismos, pero estamos aquí
Mil gracias espero estás palabras lleguen a ustedes y pueda ser compartida mi historia. Deseo muchos éxitos en vuestras investigaciones. Aunque les confieso yo tengo mi propia teoría
Mil y mil bendiciones.
Cordial saludo.
Desde hace tres años y medio padezco COVID persistente y como secuelas fibromialgia máxima, fatiga crónica máxima disautonomía pulmonar, piernas inquietas, vejiga hiperactividad, múltiples contracturas, dolor crónico diario, parálisis de piernas brazos etc…migrañas, celiaca, intolerancia lactosa etc…problemas cognitivos, intolerancia al esfuerzo físico, pérdida de visión, exoforia ocular..ahora desde dos años y medios en unidad de COVID crónico…pase por un percances de útero, tengo problemas respiratorios, sistema autónomo alterado ,pérdida de regla según los meses, problemas dentales con pérdida de dientes etc…ahora están dándose a ver temblores espasmos musculares… etc y seguimos con 45 años .Actualmente con pruebas neurológicas e intervenciones con tratamientos por quirófano para pinchar suelo pélvico, espalda, vejiga etc para relajar con tema bótox especial para la musculatura por la hiperactividad y tengo mi tratamiento crónico para el dolor..seguimos en visitas y luchando y manteniendo la verdad de los síntomas que son reales..lo más importante es que podamos llegar a recibir un trato digno y compasivo para poder lidiar con todo este cambio en nuestras vidas ..en mi caso he pasado por muchos proceso y tratos y el sistema aún tiene mucho que ofrecer y aprender para estos pacientes como yo…gracias por vuestra atención y ojalá lleguen respuestas clarificantes pronto
Tengo 35 años y llevo dos y medio con covid persistente. Ha sido duro pasar el duelo por la persona que era y que ya no voy a ser, aceptar que soy una enferma crónica con un montón de dolores y síntomas incapacitantes que limitan mi día en todos los sentidos. Es también dura la incertidumbre: a si voy a tener que dejar el trabajo que tantos años he empleado en formarme, a si voy a poder sostener a mi bebé en brazos si decido ser madre, a si mi salud se va a seguir deteriorando. El camino que recorremos es duro ya que tenemos que aceptar y aprender a vivir con esta nueva realidad mientras que desde la administración pública no hay absolutamente ningún apoyo ni reconocimiento. El gasto económico en psicólogos y tratamientos privados es inmenso e injusto.
Necesitamos un trato digno y acorde a nuestra situación. Soy consciente de que aún no hay una cura, pero creo que es de vital importancia para todas las personas con Long Covid el poder apoyarnos en nuestros médicos durante este proceso, así como que la sociedad española sea consciente de nuestra existencia (una parte importante de la población) y conocedora de los riesgos y problemas de salud que puede provocar este virus.
PD: Me ofrezco voluntaria para cualquiera de vuestros proyectos de investigación.
Padezco COVID persistente desde septiembre de 2021. Tuve una persistencia viral después del primer COVID en marzo de 2020, pero parecía que me había recuperado bastante en diciembre de 2020. Pero en septiembre de 2021 me reinfecté y ya nada volvió a ser lo que era.
Fatiga, dolor de cabeza, dolor torácico, problemas para tragar, sensación de sinusitis diaria, fiebre o febrícula prácticamente a diario, problemas gastrointestinales, diarreas, nauseas…. picores en manos y pies. Dolor articular, tinnitus…..
mi pregunta es cómo se pretende que podamos seguir con nuestras vidas? y con humor? lo intento día a día pero no es fácil cuando el sistema nos ha abandonado.
Los políticos nos han dejado atrás: no interesamos. Sanidad hay médicos que muy bien y otros que se creen que con un antidepresivo lo arreglan todo. No somos gente deprimida, como mucho nos afecta nuestro problema físico y nuestra salud, pero la base de nuestro problema no es nuestra salud mental.
Es necesario que se nos reconozca, que se nos tenga en cuenta y que se tomen medidas.
que se nos adapten los puestos de trabajo de verdad, en vez de enviarnos a sobrevivir más si cabe trabajando y sobreviviendo.
Más inversión en investigación para encontrar curas y que nos ayuden de verdad.
Buenas tardes. Yo me contagié en octubre de 2020. Estuve 16 días en coma, desde entonces mi vida cambió, me dieron el alta estando muy mal, y en abril del 2021 empecé a trabajar, y me reinfecté, algunos médicos me lo han hecho pasar bastante mal, tengo fibrosis pulmonar, insuficiencia cardíaca y niebla mental, me he desorientado y perdido dos veces, aún así el INSS, me denegó la incapacidad. Necesito ayuda, estoy muy mal. Gracias, un saludo
Soy una mujer de 54 años me contagie en junio del 2020 trabajando, desde entonces mi vida se acabó, tal y como yo la conocia. Soy COVID persistente y tuve una lucha de un año hasta que diagnóstico rápido me ayudó. Tengo síndrome antifosfolipido y síndrome de Snnedon, 2 ictus lacunares, amnesia secuelar, paresia del lado derecho con claudicación en bloque, incapacidad total no absoluta, y discapacidad del 67%. Soy una de las administradoras de afectados COVID persistente CYL. Bueno mi vida ya no es la que era ,y ahora soy una paciente multipatologica que el COVID paró su vida ,de golpe ,y que sigue luchando para que se nos reconozca el COVID persistente desde CYL.
Hace justo 2 años mi vida dio un giro inesperado de 180 grados al contagiarme de COVID. Dicen que tienes que asumir las circunstancias según pasan y ser resiliente pero quién está preparado para perderlo todo? Perder la salud, las amistades e incluso perder credibilidad. Pasas de tener una reputación, nivel social, salud, felicidad a vivir en el dolor crónico, la fatiga, la pérdida de facultades y en el rechazo social. Pasas tú tiempo entre la cama y las visitas médicas y , en la mayor parte de ocasiones, son aquellos que deberían curarte los que dudan de tus síntomas y te hacen parecer un despojo social. Una especie de ente raro que no comprenden. Se establecen prejuicios y somos revictimizados: una por la propia enfermedad y otra por la sociedad. Sólo espero que en un futuro alguien nos devuelva la dignidad perdida
Hola, me contagié del COVID 19 en enero del 2022, al poco de «curarme» note que me ahogaba y estaba un poco débil. Yo tengo 2 hijos, trabajaba y hacía deporte 5 días a la semana. Deje de hacer deporte a mitad de febrero del 2022 y a partir de Mayo del 2022 empezó mi calvario. Estoy diagnosticado por COVID persistente, con muchos síntomas detectados. Sigo de baja pasados 19 meses, sigo con fatiga extrema, debil, con mala visión, con muchos dolores de cabeza, falta de aire, con dolores en articulaciones , nervios cogidos a partir de no saber que está pasando ni como lo pasaré, etc. soy de la provincia de Valencia, donde aquí en la SS hacen muy poco caso a este gran problema que tenemos, solo en lo privado me están medio ayudando y actualmente estoy recibiendo un tratamiento experimental en Madrid pero creo que no se está consiguiendo el objetivo.
Me he contagiado en dos ocasiones, el primer contagio fue horrible y es el que deriva en las secuelas. Estoy en seguimiento hospitalario por los médicos internistas, me han hecho mil pruebas pero aún no me han escrito el diagnóstico de long covid, pero sé perfectamente que es eso. Mi síntoma principal es la fatiga crónica, aún a estas alturas no ha cedido, tengo 42 años y siempre fui una persona deportista y activa, actualmente estoy agotada simplemente con mi actividad diaria.
Soy una mujer de 53 años con migrañas oftálmicas puntuales desde hace años y trastorno ansio-depresivo (a causa de ser víctima de malos tratos). En mayo del 2022 me contagie del COVID , durante 16 días di positivo con fuertes migrañas ,fatiga al hablar o simplemente andar (notaba que me faltaba el aire), taquicardias, incapaz de retener o entender conversaciones y perdida de peso. A día de hoy el trastorno ansio-depresivo, del que había ido mejorando se ha ido convirtiendo en depresión mayor, migrañas permanentes con parestesia en el ojo derecho, taquicardias puntuales aunque no haga ni gun esfuerzo . Me han puesto un tratamiento preventivo para las migrañas pero no me hace efecto, pueden durarme hasta 4 días o incluso semanas enteras con fotofobia y molestia muy grande (hasta producirme irritabilidad) a los sonidos. Me preocupa que desde que me contagié mi estado psíquico se ha visto afectado , siempre pensamos que las secuelas de una enfermedad son físicas y yo no estoy de acuerdo , en mi caso el COVID me ha dejado secuelas fisicas y psíquicas permanentes.
No han querido considerar estos síntomas como secuelas del COVID o COVID persistente lo que me ha llevado actualmente a una situación complicada. Después de los 18 meses de baja que la Seguridad Social me ha concedido han considerado que no existen motivos para una incapacidad permanente (iniciada de oficio , por el INSS) por lo que me encuentro sin mi antiguo puesto de trabajo en un estado de depresión, cansancio físico ,malestar continuo por la parestesia y las migrañas… sin ganas de seguir adelante y totalmente desamparada por las administraciones públicas a las que parece ser que para ellos el COVID ya pasó sin tener en cuenta las secuelas que ha podido dejar en miles y miles de personas.
UN MILLÓN DE GRACIAS POR ESTA OPORTUNIDAD PARA HABLAR DE MI CASO
Contagiado de COVID-19 en diciembre del 21 y nuevamente en junio 22 , a día de hoy tengo muchísimas secuelas de las cuales estoy en tratamiento pero veo que en mis informes médicos empiezan a desaparecer la palabra COVID persistente, por lo que agradecería si es posible vuestra ayuda o información. Gracias
http://diario16plus.com/author/mayka-torralbo-novella/
En este artículo publicado cuento toda mi experiencia cuando estuve largo tiempo ingresada durante la primera ola de la pandemia por COVID-19, y la de mi hermana, residente de un centro de discapacidad intelectual.
Me he quedado con COVID persistente desde entonces. Con síndrome de fatiga crónica creciente y otros problemas cognitivos y del sueño. Además de dolores musculares y articulares.
La pesadilla empezó en marzo del 2020, con dolores de cabeza todos los días, un cansancio inexplicable, niebla mental , insomnio y congestión nasal. En octubre los síntomas empeoraron tanto hasta que estuve tres meses en cama con todas las analíticas perfectas y las pruebas que me hicieron también. A día de hoy estoy en una noria, unos días mejor, otros días peor, muchos de los síntomas perduran: el cansancio, la fatiga, problemas en la visión, las taquicardias, los mareos, dolores musculares, el imsomnio y la congestión nasal que va a más o menos, pero no desaparece. Con 50 años tomó 8- 10 pastillas al día para parchear los síntomas. Al 2024 le pido un tratamiento eficaz para el COVID persistente.
Llevo desde 01/2021 con COVID persistente.
El ICAM me dio el alta en 07/2022 y al volver al trabajo me despidieron porque según ellos no estaba capacitada para realizar mi trabajo.
Incoherente todo.
No estoy bien, no puedo hacer vida normal, tengo perdida de memoria, disnea, fatiga,….
Me ha destrozado la vida, tanta salud, personal y económica.
No puedo trabajar, no puedo tener vida social, mi vida de pareja se ha desmoronado, solo cobro 400€ y con eso no puedo vivir, tengo 2 hijos.
Los médicos hacen caso omiso y se quita las pulgas de encima cuando les dices COVID persistente, siempre dicen que no saben nada.
Estamos dejados de la mano de dios.
Por favor, ICAM, SS, Generalitat, estado de España, quien sea, podrian hacer algo conmigo y otras personas afectadas por COVID persistente ????
Necesitamos ayuda Urgente, somos muchos afectados por la Pandemia, pero parece que los daños colaterales de esta no le importan a nadie.
Me siento hundida, abandonada, sin futuro,…. destrozada
Desde que tengo COVID persistente es como si me hubieren caído 20 años encima en un solo mes y, por otro lado, como si me hubieran bajado de un tren en una estación y este hubiera seguido sin mí. Mi yo de ahora sigue esperando en el andén a que vuelva el tren que se llevó la vida que tenía. Yo ya no soy yo desde que vivo con long COVID.
Llevo más de dos años con COVID persistente. Aunque he mejorado mucho sigo sin poder hacer una vida normal. Me debato cada día entre pedir el alta para trabajar y esperar a ver si mejoro más…si me vuelvo a vacunar (tenía dos dosis cuando me contagie) o no…la incertidumbre es lo que más pesa en estos momentos
Yo tuve COVID 19 en 2020 noviembre, estuve ingresada 9 días, me pusieron plasma de otro contagiado para que tenga defensas y pude recuperarme de la neumonía bilateral, ahora quedé con un cansancio y diabetes empecé con insulina ahora con pastilla, lo más gordo es el problema de memoria que luchó cada día con ello, tengo que escribirlo todo para que no se me olvide.
No tengo fuerzas en las piernas, es como que me hubiera caído 20 años más, solo tengo 59.
Tengo hipotiroidismo y subí de peso mucho a pesar del régimen.
Estuve de baja 24 meses ,me dieron el alta .
Actualmente trabajo y con mucho cuidado.
Me afectó hasta es escribir no sabía hacerlo, nunca tuve faltas de ortografía y ahora dudo en palabras normales.
Gracias
He estado de baja 1 año por COVID y tengo covid persistente , me dieron el alta y no pude volver al trabajo , ya me encuentro fatal y actualmente estoy de baja por depresión endógena crónica agravada por las secuelas del COVID.
Hola, me contagié de COVID en mayo del 2021, y estuve ingresado un mes en la UCi con respiración asistida. Tras salir estuve 18 meses de baja y aun hoy sigo peleando con las secuelas y síntomas del COVID permanente (niebla mental, cefaleas, pulsaciones altas, insomnio, etc.).
Muchas gracias a todos por el trabajo y por el apoyo
Mi cuerpo ya no tiene capacidades para hacer vida, y obviamente después de 3 años me afecta en lo emocional. Energéticamente no da de sí,no puedo hacer gran cosa,y el posterior desgaste y agotamiento que me genera hacerla me abate en la cama dormida como si se me apagara la batería. Mis piernas, son plomo, cuesta estar en pie, duelen, mi lateral izquierdo está afectado al movimiento por el zoster, y una endometriosis q sólo tengo desde ser persistente, la neuropatía periférica me genera dolores, agotamiento..etc. Nada que no se haya dicho ya,si estas así ni vida social haces…. No tengo ningún ingreso y vivo sola, pago alquiler y demás, sin ayudas porque no hay para mi…y mi calidad de vida es nefasta, es despertarte para saber que vas a sufrir .
Es una vergüenza la desidia médica con esta patología. Estamos totalmente abandonados a nuestra suerte. Sin tratamientos y sin interés por intentar mejorar nuestra salud. Se necesita investigación y se necesitan unidades especializadas.
En UCI 25 días intubado por neumonía bilateral provocada por COVID en noviembre – diciembre de 2020. Con secuelas aún a día de hoy. Trabajando actualmente.
Yo era una persona completamente sana,activa etc . A raíz de coger el COVID-19 estuve ingresado con oxígeno de hasta el 50% . Me dieron el alta hospitalaria, me dicen que me afecto al sistema neurologico y vengo arrastrando cansancio excesivo al igual que dolores, no coordino bien falta de memoria episodios de deshorientacion temblores en las manos .
Trabajaba en hosteleria y aguante dos años sin coger la baja aguante gracias a los horarios limitados que nos impusieron y ya con los horarios normales ya no aguante mucho más durante este tiempo trabajando iba un mínimo de dos a tres veces a urgencias del hospital por los episodios de fuertes dolores cefaleas y mareos. A raíz de esto pierdo el trabajo y así sigo tres años después con poca o ninguna mejoría y con un incierto futuro laboral y de salud. Los especialistas te mandar hacer ciertos tratamientos que la seguridad social no cubre y claro cobrando menos de 850€ o hago los tratamientos o como. Muchas gracias por el interés.
En noviembre del 2020 me contagié de COVID-19 y todo en mi vida cambió. Lo pasé en casa sin mayores complicaciones, pero ya sintiendo que algo en mi cabeza no estaba bien.
Comencé a trabajar tras veintidós días aproximadamente y sin haberme recuperado y sin una PCR negativa. Después de dos meses mas o menos tuve que ir por primera vez urgencias porque no sabíamos si me estaba dando un ictus, un ataque epiléptico o cualquier otra enfermedad de ese tipo.
Nunca recuperé mi vida.
Comenzaron a llevarme en neurología de mi hospital correspondiente tras las idas y venidas a urgencias y sin conseguir mayor explicación, puesto que las pruebas que me hacían salían todas bien.
Tras muchos momentos que son para dejar en el olvido me derivan al Huca,donde me atienden en junio aproximadamente del 2022,en la unidad de trastornos del movimiento, la doctora nos da el diagnóstico de Trastorno Neurológico Funcional.Nos explica que sólo en la Ruber de Madrid esta la unidad multidisciplinar especializada en este tipo de enfermedades,pero que en este momento no les permiten derivar a gente,aunque ya nos cuenta que están en formación allí mismo( en el huca)una unidad parecida para poder tratar los casos allí y que mi expediente queda a la espera…La situación es que se crea la unidad,hago una «rehabilitación» física de una semana y desde entonces me dejan atrapada en salud mental y sin respuestas.
Yo no tengo el diagnóstico de Síndrome Post COVID porque nadie quiere aceptar lo que conlleva y que todo lo demás viene de haber pasado la infección. Antes del COVID, yo era una persona totalmente sana y activa. Jamás había estado de baja.
Tras varios meses de incertidumbre, llega mi revisión por parte del INSS al pasar los 18 meses de baja,y para sorpresa de todos,tal y como estoy,además de haber comenzado consultas de ésta unidad multidisciplinar,para mas tarde realizar la «rehabilitación» correspondiente;me dan el alta en noviembre del 22.
A fecha de 16 de enero de este año,después de coger los dos meses de vacaciones que tenia pendientes y esperando que se agilizara el proceso de la rehabilitación,tengo que acudir a mi centro de trabajo,precisamente a la vuelta de una de las consultas de dicha unidad.
Aguanté una hora,tras la cual mi jefa tuvo que enviarme al médico nuevamente y éste darme de nuevo la baja. Hemos hecho la reclamación vía administrativa del alta forzosa que llegó denegada.Estamos a la espera del juicio en diciembre y yo he sido despedida de mi trabajo porque no es que no pueda realizar mis tareas si no que ahora mismo con 38 años soy una persona dependiente y muy limitada en el dia a dia.por si fuera poco,tengo que seguir luchando con la seguridad social,con las personas que por desconocimiento no creen que esto sea algo real y con profesionales ,que por desinformación o falta de inteterés tampoco saben como tratar el tema.
Es necesario que tanto profesionales como personas de a pie comiencen a tener entendimiento de lo que es esta enfermedad.
Que se diagnostique lo mas tempranamente posible y no se nos trate como problemáticos a nivel de salud mental y que se consiga realmente un tratamiento multidisciplinar adecuado a cada caso.
La COVID se llevó mi vida, llevó 3 años con dolores, molestias, fatiga, niebla mental, problemas cognitivos, deterioro físico y psíquico. El agotamiento por el dolor y las limitaciones con las que esta enfermedad transformó mi vida, me hacen sentir VIVIR EN UN CUERPO QUE NO ES EL MIO.
Considero que la investigación es sumamente importante porque es la única esperanza que tenemos para recuperar mi vida.
Estoy dispuesta a participar en cualquier tipo de investigación que me propongas.
Me infecté de covid por segunda vez en noviembre de 2022, afectándome de manera más fuerte que la primera, perdí el gusto, el olfato, tuve fiebre durante una semana, dolor intenso de garganta y cabeza y dificultad para respirar. Pienso que lo pasé peor que la primera vez, porque me encontraba convaleciente de una operación de descompresión craneal por Síndrome de Arnold Chiari, lo cual dificultó la identificación de los posteriores síntomas padecidos debido a que no sabían si se debía a la operación.
Mis síntomas son fatiga, dolores y calambres musculares, palpitaciones fuertes, pérdida de visión, pérdida de cabello, pérdida del gusto y del olfato, dificultad en la concentración, pérdida de memoria y dificultad en la expresión oral.
Todo ello, me provoca muchas limitaciones e incapacidad para llevar una vida normal (no puedo realizar las tareas básicas domésticas sin ayuda, higiénicas sin que suponga un esfuerzo, ni actividades de ocio como pasear simplemente y mucho menos trabajar)
Desde el 15 de enero del 2021 mi vida se transformó completamente.
Vivo con muchos malestares, dolores físicos y dolores del alma. Hay días malos , malos, días regulares y esperando salir corriendo mis 5 o 10 kilómetros como lo hacía hace 2 años y medios. Necesito ayuda.
Hola,
Llevo 3 años levantándome de la cama con mucho dolor de espalda y rigidez (zona dorsal). Normalmente se me va pasando a lo largo del día, aunque hay veces que ese dolor lo tengo siempre, persistente, en mayor o menor grado de dolor.
Me he hecho pruebas de Resonancia Magnética, de reumatología…y no tengo nada.
He ido a fisioterapia de continuo, he hecho ejercicios de estiramientos que me mandaron en rehabilitación…y nada, nunca noto mejoría.
Tampoco mejoro con analgésicos ni ningún medicamento.
Es desesperante.
Pensando, caí en la cuenta de que hace 3 años (marzo/abril de 2020) pasé el covid 19 por primera vez, y lo sufrí con unos dolores de espalda horribles. No podía estar ni tumbada,ni sentada,ni andando…era un dolor que jamás había sentido,más allá de cualquier otro dolor, que hacía que tuviera que mover las piernas constantemente, y no había nada que calmase ese dolor. Afortunadamente, con esa intensidad duró solo uno o dos días.
Pero a partir de entonces, tengo dolor de espalda permanente.
Primero pensé que era el colchón, luego relacionado con mi trabajo, más tarde que era algo de reuma…pero nada, e intentado poner soluciones a todo ello, y el dolor sigue ahí.
Así que he empezado a pensar que pueda ser un efecto a largo plazo de covid 19 y me gustaría participar en el proyecto de investigación.
Muchas gracias.
Buenos días, Tengo Covid persistente desde hace 5 meses, cada vez voy a peor. Los síntomas son: extremo cansancio, fatiga crónica, visión borrosa, falta de concentración, astenia, letargo, no consigo caminar, pesadez en las piernas, dolor en las articulaciones, insomnio, dolor de cabeza, problemas intestinales, mareos, cansancio extremo que no mejora con descanso, confusión mental, alergias en la piel, manchas que aparecen y desaparecen, dolor en todo el cuerpo como si hubiera hecho ejercicio, herpes, aftas, disautonomía, falta de aire, faringitis permanente dolor de garganta, visión borrosa, falta de atención, falta de concentración, coordinación motora, problemas en el sistema nervioso central, muy cansada y no consigo descansar, apatía y depresión por todos estos síntomas.
Mi calidad de vida se ha reducido, todas mis funciones locomotoras se han reducido, se han activado otras enfermedades como sensibilidad química múltiple, fibromialgia, síndrome de la fatiga crónica.
Los médicos niegan la existencia de esta enfermedad crónica.
El mundo que conocía anteriormente se derrumba a mi alrededor y todas las personas en las que confiaba (incluidos sus amigos y familiares que se someten al juicio de los «expertos» médicos) le dijeran que todo estaba en tu cabeza y sólo necesitabas ayuda psiquiátrica. Muy lamentable.