Esta enfermedad es horrible, te va consumiendo físicamente (dolores articulares, espasmos, migrañas, taquicardias, sensación de nervios todo el día, angustia, depresión, etc…
Lo peor de todo es no ver la mejoría, ver que no hay apoyo político y que, muy a nuestro pesar, algunos facultativos todavía nos tachan de «locos».
Solo puedo dar las gracias a los que nos apoyáis.
Me siento totalmente incomprendida y desesperada, y eso que tengo a mi familia que ve que yo no soy así, llevo dos años y ya lo ven con normalidad pero yo no, quiero volver a ser yo, a poder ir a trabajar, salir bailar , pero tal y como estoy no puedo hacerlo o si el día que me encuentro bien, a la semana siguiente pago los «escesos» que he hecho cuando mi día era propicio
Padezco de Covid Persistente 3 años y medio y cada vez estoy peor, me salen cosas nuevas, sufro de dolores musculares generalizados, fatiga, cansancio, dolores de cabeza fuertes, pérdida de memoria empeorando, poca concentración, muy nerviosa, ansiedad estrés y depresión, hernias discales, protusiones rotación cervicales con artrosis degenerativa, hombros, rodillas y pies. Ya no se qué hacer pues el INSS me obligó a trabajar 6 m y me puse peor, con ataques de pánico y ansiedad. Ahora llevo 6 meses de baja y un médico de cabecera me hace poner fecha de alta, si no lo hacía de inmediato me la daban, tuve que poner fecha en medio de una crisis de ansiedad. Esto no es justo, te están obligando cuando yo no estoy bien, ni soy médica para pedirme el alta. Sé que me mandaran otra vez a trabajar, pero ni muerta iré aunque lo pierda todo, esto no es una seguridad social, díganme que puedo hacer, los he demandado impugne e alta, reclamaciones, todo denegado, que me expliquen como sobrevivimos??
Para qué pagamos una S.S habría que luchar todos juntos?
Soy enfermera desde hace 34 años, soy COVID persistente desde hace casi 4 y hoy por hoy no soy capaz de organizar mis propias medicaciones. Ese es mi día a día… deterioro cognitivo
Buenos días!!!
Después de visitar mil especialistas se llegó a la conclusión de que la variedad de síntomas y mal estado general que tengo es COVID persistente.
Mi vida es un antes y un después tras primera infección por COVID. Competía en Triatlon y llevaba mi casa y mi trabajo sin problema.
A raíz de COVID soy el 40 % de lo que era, sufro brotes de dolor de manos y pies y cansancio extremo cada dos por tres y a nivel digestivo me han diagnosticado sibo, helycobacter, parásitos y alto nivel de histaminas.
Me gustaría tener información sobre novedades del tema e incluso participar en estudios que hagan falta, para así poder seguir avanzando en que investiguen acerca de estas secuelas que tan mala calidad de vida dejan.
Mil gracias por seguir trabajando y darnos un poco de luz.
Sufrí un caso agudo leve del COVID-19 en septiembre de 2022. Dos meses después comenzaron una marcha sin fin de síntomas constantemente cambiantes (tengo registros detallados).
Me han hecho un montón de pruebas médicas, descartando toda otra enfermedad y todo daño al nivel de órganos; estudios de citoquinas y perfiles linfocitarios muestran claramente una inflamación persistente.
La calidad de la vida ha bajado de forma importante, sobre todo por la falta de previsibilidad de si o no podría llevar a cabo cualquier plan que pueda pensar en hacer.
Buenas noches mi doctora de cabecera me dio este contacto, para que me comunicará con ustedes, y compartir mi experiencia con el COVID 19. Bueno fui de las primeras personas que cayeron enfermas, tengo COVID persistente he pasado ya 5 episodios, tengo secuelas serias e incapacitantes. mi vida cambio, ahora no se quien soy, llevo tres largos buscándome, es como si hubiese envejecido veinte años de un solo golpe. Tengo secuelas serias perdí mis sentidos de olfato y gusto, vivo eternamente cansada (fibromialgia grado severo), fatiga crónica, en el segundo COVID, quedé con una patología crónica del aparato digestivo el cual no ha sido controlado, perdí mi vesícula debido a la inflamación severa, pierdo el conocimiento y me caigo mucho, entre otras cosas, tengo videos fotos de todo proceso y me gustaría compartir mi historia por si sirve de consuelo, además que me gustaría fuera aprovechada está información por si existe alguna investigación (…).
Muchísimas gracias de verdad tenía muchas ganas de conocer un grupo como el vuestro, porque tengo entendido que estáis trabajando e investigando, y repito si les sirve mi experiencia, el material que tengo pues aquí estamos .
Felicitarlos por no olvidarse de los que quedamos tocados, por hacernos visibles, porque estamos cansados de que no se nos tome en serio, a mí muchas veces me decían que uno tenía nada que era una cobarde he llorado mucho y he sufrido mucho bullying y aún lo sufro. Esto solo lo sabemos y sentimos quiénes hemos vivido y pasado está dura prueba y damos gracias a Dios que sea como sea seguimos aquí en este plano contando la historia. Así ya no seamos los mismos, pero estamos aquí
Mil gracias espero estás palabras lleguen a ustedes y pueda ser compartida mi historia. Deseo muchos éxitos en vuestras investigaciones. Aunque les confieso yo tengo mi propia teoría
Mil y mil bendiciones.
Cordial saludo.
Desde hace tres años y medio padezco COVID persistente y como secuelas fibromialgia máxima, fatiga crónica máxima disautonomía pulmonar, piernas inquietas, vejiga hiperactividad, múltiples contracturas, dolor crónico diario, parálisis de piernas brazos etc…migrañas, celiaca, intolerancia lactosa etc…problemas cognitivos, intolerancia al esfuerzo físico, pérdida de visión, exoforia ocular..ahora desde dos años y medios en unidad de COVID crónico…pase por un percances de útero, tengo problemas respiratorios, sistema autónomo alterado ,pérdida de regla según los meses, problemas dentales con pérdida de dientes etc…ahora están dándose a ver temblores espasmos musculares… etc y seguimos con 45 años .Actualmente con pruebas neurológicas e intervenciones con tratamientos por quirófano para pinchar suelo pélvico, espalda, vejiga etc para relajar con tema bótox especial para la musculatura por la hiperactividad y tengo mi tratamiento crónico para el dolor..seguimos en visitas y luchando y manteniendo la verdad de los síntomas que son reales..lo más importante es que podamos llegar a recibir un trato digno y compasivo para poder lidiar con todo este cambio en nuestras vidas ..en mi caso he pasado por muchos proceso y tratos y el sistema aún tiene mucho que ofrecer y aprender para estos pacientes como yo…gracias por vuestra atención y ojalá lleguen respuestas clarificantes pronto
Tengo 35 años y llevo dos y medio con covid persistente. Ha sido duro pasar el duelo por la persona que era y que ya no voy a ser, aceptar que soy una enferma crónica con un montón de dolores y síntomas incapacitantes que limitan mi día en todos los sentidos. Es también dura la incertidumbre: a si voy a tener que dejar el trabajo que tantos años he empleado en formarme, a si voy a poder sostener a mi bebé en brazos si decido ser madre, a si mi salud se va a seguir deteriorando. El camino que recorremos es duro ya que tenemos que aceptar y aprender a vivir con esta nueva realidad mientras que desde la administración pública no hay absolutamente ningún apoyo ni reconocimiento. El gasto económico en psicólogos y tratamientos privados es inmenso e injusto.
Necesitamos un trato digno y acorde a nuestra situación. Soy consciente de que aún no hay una cura, pero creo que es de vital importancia para todas las personas con Long Covid el poder apoyarnos en nuestros médicos durante este proceso, así como que la sociedad española sea consciente de nuestra existencia (una parte importante de la población) y conocedora de los riesgos y problemas de salud que puede provocar este virus.
PD: Me ofrezco voluntaria para cualquiera de vuestros proyectos de investigación.
Padezco COVID persistente desde septiembre de 2021. Tuve una persistencia viral después del primer COVID en marzo de 2020, pero parecía que me había recuperado bastante en diciembre de 2020. Pero en septiembre de 2021 me reinfecté y ya nada volvió a ser lo que era.
Fatiga, dolor de cabeza, dolor torácico, problemas para tragar, sensación de sinusitis diaria, fiebre o febrícula prácticamente a diario, problemas gastrointestinales, diarreas, nauseas…. picores en manos y pies. Dolor articular, tinnitus…..
mi pregunta es cómo se pretende que podamos seguir con nuestras vidas? y con humor? lo intento día a día pero no es fácil cuando el sistema nos ha abandonado.
Los políticos nos han dejado atrás: no interesamos. Sanidad hay médicos que muy bien y otros que se creen que con un antidepresivo lo arreglan todo. No somos gente deprimida, como mucho nos afecta nuestro problema físico y nuestra salud, pero la base de nuestro problema no es nuestra salud mental.
Es necesario que se nos reconozca, que se nos tenga en cuenta y que se tomen medidas.
que se nos adapten los puestos de trabajo de verdad, en vez de enviarnos a sobrevivir más si cabe trabajando y sobreviviendo.
Más inversión en investigación para encontrar curas y que nos ayuden de verdad.