Contraje COVID dos veces y me han quedado secuelas graves, diagnosticada de artrosis que se desarrolló en apenas 6 meses, fibomialgia, Disautonomía Neurovegetatica, , intoleracia postural ortostática, síncopes vasovagales, alteraciones en la visión, exceso de salivación, descontrol de la temperatura corporal, intolerancia a la temperatura ambiental, taquicardias ante el mas mínimo esfuerzo (simplemente levantarme de la cama para ir al baño), ansiedad, insomnio, vértigos y mareos, dermatitis descamativa, sobre todo en cara y cuero cabelludo, linfedema mixto, insuficiencia venosa piernas, neuralgias….
Tengo una discapacidad del 57% y necesito usar silla de ruedas porque si estoy mucho tiempo en pie me caigo al suelo. Pese a ser sanitaria, sigo sin comprender bien esta enfermedad y hay muy pocos recursos para los enfermos, y menos para los profesionales, estoy en contacto con sanitarios tanto en España como en el extranjero y sigue siendo una enfermedad desconocida. A nivel científico, están investigando la posibilidad de que el virus sea capaz de acceder al SNC vía axonal, y de esa forma soslayar la barrera hematoencefálica y así es como se desencadena la Disautonomía, queda por ver si a la larga, aparte de los síntomas periféricos, el sistema central se ve afectado o no. Me aterra pensar que pueda desarrollar un Párkinson o una demencia asociada a cuerpos de Levy. Estaría incluso dispuesta a que me hiciesen biopsias nerviosas para controlarlo, porque da mucho miedo. Y el sistema tampoco ayuda, mucho tiempo entre pruebas, compañeros que ni siquiera se creen que sea de verdad una enfermedad.
Es una condena cruel, ignorada, infravalorada por profesionales y por la ciudadanía. Una carga para los familiares, y espero que cambie el enfoque porque somos muchos pacientes.